Redonner la vie

Redonner la vie

Le 22 juin invite à la réflexion sur le don d’organes et de tissus. 

Cette journée est organisée par l’Agence de la biomédecine en collaboration avec les associations et les établissements hospitaliers qui réalisent des actions, notamment en région, tout en révélant le message 2019 : « Don d’organes et de tissus. Tous concernés. »
La liste des événements prévus à cette occasion se trouve sur le site www.dondorganes.fr/evenements.
L’Ordre des pharmaciens est également partenaire de l’Agence de la biomédecine chaque année.

Le ruban vert
Les associations soutenant le don d’organes et de tissus se sont mises d’accord pour adopter un symbole commun, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de médecine, qui prendra la forme d’un ruban vert.
Ce symbole rappelle que nous sommes tous donneurs d’organes et la gratitude de la société à l’égard des donneurs.
Il a été sous embargo jusqu’au 20 juin, date à laquelle les associations le dévoilent sur les réseaux sociaux.

Ce que dit la loi
Selon la loi, chacun est un donneur présumé d’organes et de tissus à moins qu’il n’ait exprimé de son vivant le refus d’être prélevé. Il n’existe pas de registre du « oui » . Ainsi, la personne qui consent au don de ses organes en vue de greffes n’a aucune démarche officielle à faire.
En cas d’opposition, il convient de faire connaître son refus de prélèvement :
• À titre principal, s’inscrire sur le registre national des refus.
• Exprimer son opposition à un proche, par écrit ou de vive voix.
La loi sur le don d’organes et de tissus reste mal connue même si elle progresse : en 2018, 24 % des Français connaissent la loi en spontané, ils étaient 7 % en 2015 (78 % des Français la connaissent en assisté).

Tout le monde peut un jour avoir besoin d’une greffe…
Le don d’organes et de tissus est un acte généreux qui permet de sauver des milliers de malades et accidentés chaque année. Pour autant, la fréquence de la greffe n’en fait pas pour autant un acte « normal », de routine. En France, plus de 63 000 personnes vivent grâce à un organe greffé. L’ensemble des acteurs de la chaîne de la greffe s’engagent chaque jour à améliorer la prise en charge des familles de donneurs, des patients en attente de greffe et des patients greffés.

Les vies sauvées par une greffe d’organes
Au total, 5 805 greffes d’organes ont été réalisées en 2018 dont 561 à partir de donneurs vivants.
• 1 325 greffes de foie dont 20 grâce à un don du vivant, pour les personnes atteintes d’hépatites C et B, de cancers primitifs du foie et de cirrhoses alcooliques, mais aussi la NASH, une maladie du foie touchant les personnes en surpoids et/ou diabétiques. C’est le deuxième organe le plus greffé, après les reins. En cas d’urgence vitale chez les enfants souffrant d’une maladie grave des canaux biliaires (qui débarrassent le foie de ses déchets), un parent compatible donne un lobe de son propre foie.
• 78 greffes de pancréas, la plupart ont été réalisées en même temps qu’une greffe de rein, pour des patients diabétiques de type 1 assez jeunes et très gravement atteints, dont on n’arrive pas à stabiliser le taux d’insuline. Cette transplantation étant complexe, une alternative se développe : la greffe des îlots de Langerhans, ces cellules qui fabriquent l’insuline ; 15 à 20 patients en bénéficient chaque année.
• 373 greffes de poumons et 9 greffes cardio-pulmonaires, pour les patients atteints de mucoviscidose de bronchites chroniques (BPCO, emphysème) et de fibroses pulmonaires. Aujourd’hui certains patients vivent avec de nouveaux poumons depuis plus de 20 ans ! 10 enfants ont bénéficié d’une greffe de poumon en 2018 et 1 enfant d’un greffe cardiopulmonaire.
• 450 greffes de cœur pour ceux qui souffrent d’une malformation ou d’une maladie cardiaque, mais aussi pour ceux qui ont subi un infarctus grave évoluant vers une insuffisance cardiaque terminale. La majorité des patients ont entre 40 et 50 ans, mais 33 enfants en ont aussi bénéficié en 2018.
• 3 567 greffes de rein dont 541 grâce à un don du vivant, pour malades souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale, en lien avec une hypertension artérielle sévère ou un diabète, une malformation ou des maladies du filtre rénal…
Le rein est l’organe pour lequel il y a le plus de patients en attente sur la liste nationale. Mais il s’agit aussi du seul organe pour lequel il existe un traitement de suppléance permettant d’attendre la greffe si elle est possible, la dialyse, même si ce n’est pas optimal. Le rein est le premier organe à avoir été greffé au monde, la première tentative s’est passée aux USA en 1947, à partir d’un donneur vivant.
• 3 greffes d’un segment d’intestins pour ceux qui ont subi une ablation totale de leur intestin ou encore ceux qui sont confrontés à un infarctus de l’intestin ou encore, chez l’enfant, à une anomalie du développement.
• Les greffes expérimentales : en France, la première greffe d’utérus pour une femme née sans utérus a été réalisée en avril 2019 à l’hôpital Foch, la première greffe de main date de 1998 (Hôpital Édouard Herriot à Lyon) et la première greffe partielle du visage de 2005 (CHU d’Amiens). La greffe de larynx est en développement, elle est requise après des amputations consécutives à des traumatismes.

Les vies sauvées par une greffe de tissus en 2018
• 168 personnes ont pu bénéficier d’une greffe de tendons, elles sont indiquées en cas d’entorse grave multi ligamentaire, en réparation de ce tissu abîmé.
• 205 grands brûlés ont reçu une greffe de peau. Ces greffes permettent de sauver les patients victimes de brûlures profondes et étendues mettant leur vie en danger (lorsqu’elles atteignent 70-80 % de la surface corporelle).
• 230 patients ont reçu une greffe de valves cardiaques.
Atteints de cardiopathie congénitale malformative, ou présentant une endocardite après infection de prothèse, ou encore une valvulopathie (dysfonctionnement des valves cardiaques), la greffe de valves est pour eux le substitut prothétique optimal.
• 1 455 patients ont reçu une greffe de veines en 2018.
• 231 personnes ont pu bénéficier d’une greffe d’os. Les greffes osseuses massives sont utilisées principalement pour le sauvetage des membres en chirurgie orthopédique pour la reconstruction après résection tumorale (sarcome). Elles peuvent fournir un soutien structurel immédiat, et sont utilisées pour la reconstruction de grands défauts osseux.
• 539 patients ont reçu une greffe d’artère. En cas d’infection aortique ou infection de pontage des membres inférieurs, les patients risquent la septicémie ou l’amputation. La greffe d’artère est alors une situation d’urgence vitale où il faut agir vite. Certaines revascularisations des membres inférieurs ou certains abords vasculaires.
• 4 437 patients ont reçu une greffe de cornée. Dans toutes les pathologies menant à une opacification de la cornée, la greffe de cornée permet d’améliorer la vision, voire de retrouver la vue.
Il s’agit par exemple de traiter :
• les séquelles d’accidents, brûlures,
• les dégénérescences de la cornée comme le kératocône, la kératite,
• la dystrophie bulleuse de la personne âgée causée par la perte de cellules endothéliales de la cornée.
Les tissus garantissent le bon fonctionnement du corps humain. Les os, les tendons, les ligaments, les ménisques sont responsables de la qualité de nos mouvements. Les vaisseaux, artères et veines, constituent la circulation sanguine. La peau nous protège. Les cornées sont indispensables à la vue. Les greffes de tissus permettent de remplacer un tissu défaillant et de sauver de nombreuses vies ou d’en restaurer la qualité.

Comprendre les étapes qui permettent la greffe
Qui peut être donneur ?
Il n’y a pas de limite d’âge pour donner ses organes ni pour en recevoir. Certes, des personnes de plus de 60 ans peuvent rarement donner leur cœur, mais les reins ou le foie peuvent être prélevés chez des personnes beaucoup plus âgées. Une seule chose compte : l’état des organes et il dépend beaucoup des conditions dans lesquelles la personne est décédée et de son hygiène de vie.
Les donneurs âgés de plus de 65 ans représentaient près de 40 % des donneurs en 2018. La moyenne d’âge des donneurs augmente (42 ans en 2000, 57 ans en 2018) notamment parce que des personnes plus âgées peuvent avoir accès à la greffe (moyenne d’âge de 44 ans en 2000, 52 ans en 2018).
Il n’y a pas de contre-indication médicale de principe. C’est l’équipe médicale qui évalue au cas par cas la possibilité de prélèvement en fonction des antécédents médicaux de la personne décédée et des résultats des tests de dépistage des maladies transmissibles comme les hépatites.

Liste d’attente et attribution des organes
Pour bénéficier d’une greffe d’organes ou de tissus, le malade doit être inscrit sur la liste nationale d’attente gérée par l’Agence de la biomédecine. Les règles d’attribution des organes sont conçues de manière à utiliser de la façon la plus équitable et la plus efficace possible les greffons prélevés, dans la limite des contraintes techniques liées au prélèvement, au transport et au maintien de la qualité du greffon. L’Agence de la biomédecine est chargée de la bonne application des règles de répartition et d’attribution des greffons. Elle évalue les différents paramètres de l’activité de prélèvement et de greffe en France pour s’assurer du bien-fondé de ces règles.
Certains patients de la liste d’attente sont prioritaires : les enfants, les receveurs dont la vie est menacée à très court terme, et les receveurs pour lesquels la probabilité d’obtenir un greffon est très faible du fait de caractéristiques morphologiques ou immunogénétiques particulières.

Le métier mal connu
La coordination de prélèvement d’organes et de tissus est un service hospitalier qui travaille en étroite collaboration avec l’Agence de la biomédecine avec laquelle elle contribue à améliorer l’accès à la greffe. Parmi ses missions, il y a l’abord des proches. Le médecin et l’infirmier/ère de coordination sont chargés de recueillir auprès des proches endeuillés le témoignage sur une éventuelle opposition du défunt au prélèvement de ses organes et tissus, dans un souci constant d’accompagnement, d’écoute et de respect.
Cette mission est délicate, car elle est menée dans des conditions complexes :
• dans la grande majorité des cas, les circonstances de décès ouvrant la possibilité d’un don d’organes sont des situations brutales et inattendues : accidents vasculaires cérébraux, accidents de la route…,
• le prélèvement d’organes et de tissus, s’il est envisagé, est soumis à un impératif d’urgence qu’il est difficile d’accepter pour des proches durement éprouvés,
• la souffrance de la perte d’un être cher peut être accentuée, lorsque les témoignages sont incertains, par la difficulté de restituer à l’équipe médicale l‘éventuelle opposition du défunt vis-à-vis du prélèvement.

Le transport d’un organe greffé
D’un hôpital à un autre
Dès son prélèvement, chaque organe est transporté immédiatement à l’hôpital où attend son receveur et les moyens de transport utilisés sont choisis en fonction de la distance à parcourir. Des machines de perfusion permettent aussi d’améliorer cette phase tant en durée qu’en qualité.
De plus les organes sont transportés dans des containers spécifiques conçus sur mesure, notamment pour réguler la température à laquelle l’organe doit être maintenu. Durant leur transport, ils ne devront pas être changés de sens (haut et bas) et ne subir aucun choc. Les délais entre le prélèvement et la greffe sont des moyennes qui dépendent de l’état de l’organe :
• 3 à 4 heures pour un cœur
• 6 heures pour un foie
• Jusqu’à 4 heures pour un poumon
• Jusqu’à 6 heures pour un pancréas
• 20 h heures pour un rein, même si 12 à 15 h sont préférables pour que le greffon préserve sa qualité.

Par avion privé
Le cœur, les poumons, le foie, les intestins et le pancréas sont des organes qui voyagent avec l’équipe de greffe. Dans la grande majorité, ce transport d’équipe se fait en avion privé ou en ambulance si la distance est plus courte. Il existe un centre de régulation qui concerne 19 CHU en France. Cette organisation permet une coordination nationale en lien avec l’Agence de la biomédecine et offre donc une vision globale aux équipes hospitalières.
Dans un délai de 60 minutes, un avion sanitaire doit être disponible sur le site voulu. Depuis 2013, le transport aérien de greffons et des équipes chirurgicales accompagnatrices est regroupé auprès de deux groupements solidaires de trois compagnies aériennes.

Par avion de ligne
Si l’organe est transporté sans l’équipe de greffe, il voyage par un avion de ligne. C’est le cas du rein généralement, le trajet est effectué gracieusement par Air France et le container est placé dans la cabine du pilote.

Par voiture ou ambulance
Ces véhicules sont dits « prioritaires ». Ils sont équipés d’un gyrophare pour ne pas perdre de temps et parfois, ils sont escortés par la police.

En train
Depuis 2010, en vertu d’une convention signée entre la SNCF et l’Agence de la biomédecine, le greffon est confié au chef de bord- formé pour effectuer au mieux cette mission- à qui on remet un bordereau avant le départ du train qui l’informe qu’il devra transporter un organe prélevé.
En 2018, 1 000 greffons ont été acheminés gracieusement par la SNCF. Ce moyen de transport permet de desservir de multiples régions non accessibles par avion.
www.sncf.com/fr/groupe/newsroom/transport-organes

Le soin porté au corps du donneur
Le prélèvement est un acte chirurgical effectué au bloc opératoire, dans les mêmes conditions et avec le même soin que pour une personne en vie. L’aspect du corps du défunt est respecté. Les médecins ayant procédé au prélèvement sur la personne décédée sont tenus de s’assurer de la meilleure restauration possible du corps. Les incisions sont suturées chirurgicalement et recouvertes par des pansements. Si les cornées sont prélevées, elles sont remplacées par des lentilles transparentes.
Après l’opération chirurgicale de prélèvement, l’état du corps est restauré. Le corps est habillé avec ses effets personnels et rendu à la famille, qui peut réaliser les obsèques qu’elle souhaite. Aucune trace de l’intervention n’est apparente. Aucun frais n’est demandé à la famille du défunt.

 

 

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