Engagements pour l’autisme

Engagements pour l’autisme

Il y a un an tout juste, une stratégie pour l’autisme a été lancée pour rattraper le retard de la France en la matière et s’aligner ainsi sur les meilleures pratiques des partenaires européens ou nord-américains. Bilan.

La préparation de la stratégie 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) a rassemblé de manière très large l’ensemble des parties prenantes tant au niveau territorial qu’au plan national.
Au niveau territorial, la concertation a mobilisé les administrations déconcentrées de l’État chargées de la santé, du travail et de l’éducation nationale selon des modalités communes, ouvertes et participatives. Chacune des agences régionales de santé, en particulier, a mis en place un dispositif de consultation en ligne.Au niveau national, cinq groupes pilotés ont travaillé sur la scolarisation des enfants et des jeunes, l’inclusion des adultes, le soutien aux familles, la recherche et la formation. Ces groupes de travail ont réuni en moyenne une trentaine de membres, dont une part importante d’associations de toute taille, et, pour la première fois, des autoreprésentants. Une innovation forte de cette concertation a en effet été la présence de personnes autistes dans tous les groupes de travail, structurée dans un groupe d’autoreprésentants.Un comité de pilotage national, associant des représentants des associations de famille et de personnes concernées, des administrations, des collectivités, des professionnels de santé, des employeurs et des associations gestionnaires, a proposé les axes d’une stratégie concrète, assortie d’indicateurs de suivi réalistes. Il a eu la charge d’articuler la politique publique de l’autisme avec l’ensemble de la politique du handicap, et plus particulièrement celle relative à l’ensemble des troubles cognitifs et comportementaux.

« Vivre la vie la plus ordinaire possible »
Les familles comme les professionnels ont exprimé des attentes convergentes tout au long de cette concertation pour que :

• les parcours des personnes et des familles soient mieux organisés, fluides, accompagnés ;
• les personnes adultes puissent continuer d’être diagnostiquées pour que des prises en charge pertinentes puissent leur être proposées ;
• les personnels soient formés de manière massive à l’autisme au sein des troubles du neuro-développement afin que les recommandations de bonne pratique soient appliquées ;
• la gouvernance de cette stratégie soit renforcée ;
• la recherche soit mieux soutenue et structurée.
La stratégie élaborée en réponse à ces attentes a mobilisé de très nombreux départements ministériels : ministère des Solidarités et de la Santé, de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et de l’Innovation, mais aussi : Travail, Justice, Logement, Culture, Sports, Outre-mer… Prenant en compte l’ensemble du parcours de vie des personnes, de la toute petite enfance à l’âge adulte, elle peut être résumée par cinq engagements :
• renforcer la recherche et les formations ;
• mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques ;
• garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes ;
• favoriser l’inclusion des adultes ;
• soutenir les familles.
Des moyens importants seront mobilisés pour améliorer le quotidien des personnes. Une enveloppe nouvelle de 344 millions d’euros sera dégagée pour mettre en œuvre cette stratégie. Conjuguée aux 53 millions d’euros de crédits 2018 issus du 3e plan autisme, c’est au total près de 400 millions qui seront dédiés à l’amélioration de la réponse aux besoins des personnes, soit près du double de l’enveloppe du 3e plan.
Cet investissement, financier, humain, doit permettre, enfin, de changer la donne pour les personnes autistes et leurs familles afin d’en finir avec le parcours du combattant indigne de la République auquel naître en France avec autisme expose encore trop souvent les personnes et leurs familles.

Les 5 engagements

Engagement n° 1 :
• Enjeux : il nous faut mieux comprendre les causes de l’autisme pour développer des réponses adaptées. La France a le potentiel pour être leader en matière de recherche sur le neuro-développement. L’enjeu est de structurer une communauté de recherche d’excellence dans ce domaine, de créer un écosystème performant facilitant les interactions pluridisciplinaires (génétique, neuro-imagerie, sciences sociales, etc.) et attirant les jeunes chercheurs.
• L’objectif est également de remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme, en permettant que ces connaissances puissent être le plus rapidement possible diffusées à tous, via la formation et le développement des innovations. Ces avancées devront remplacer les représentations encore erronées et transformer certaines pratiques obsolètes.
• Les mesures :
1– Créer un réseau de recherche d’excellence :
• structurer une communauté de chercheurs autour d’un groupement de coopération scientifique « autisme et troubles du neuro-développement » facilitant la mise en réseau des grandes équipes de recherche labellisées (Inserm, CEA, Inra, CNRS…) en vue d’en soutenir le positionnement au niveau européen ;
• créer trois centres d’excellence nationaux sur l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND) ;
• renforcer le nombre de chercheurs, notamment en créant 10 postes de chefs de clinique.
2– Constituer des bases de données fiables pour la recherche :
• développer une « cohorte » d’une ampleur inédite, permettant aux chercheurs de disposer de données variées, multidimensionnelles et interopérables sur l’autisme ;
• organiser la production de données épidémiologiques en élaborant des indicateurs fiables et en structurant un dispositif de surveillance.
3– Assurer une diffusion rapide des connaissances :
• rénover les maquettes et référentiels de formation initiale de l’ensemble des professionnels intervenant auprès des personnes autistes conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ;
• déployer des programmes de formation continue diffusant les derniers acquis scientifiques ;
• soutenir la qualité des enseignements proposés dans les diverses formations, en développant des outils et modules de cours à destination des universités et établissements de formation.
4– Soutenir le développement des technologies facilitant l’apprentissage et l’autonomie des personnes autistes :
• créer un « living lab » regroupant usagers, chercheurs, cliniciens et entrepreneurs, afin de développer et d’évaluer l’innovation technologique à destination des personnes autistes ;
• constituer un centre expérimental dédié aux méthodes éducatives et pédagogiques (« learning lab ») afin d’identifier et diffuser des outils facilitant l’inclusion scolaire (applications numériques par exemple).

Engagement n° 2
• Contexte : un accompagnement des enfants autistes dès le plus jeune âge permet de limiter les sur handicaps. Or, en France, le diagnostic est posé tardivement (45 % des bilans concernent des enfants de 6 à 16 ans) en raison de dysfonctionnements de l’organisation des soins : plus d’un an d’attente pour un diagnostic ; méconnaissance des parents sur les interventions à engager ; pas de prise en charge par l’Assurance Maladie avant confirmation du diagnostic entraînant des sacrifices financiers importants pour les familles. Des mois précieux sont ainsi perdus ayant pour conséquence une perte de chance pour les enfants et un coût socio-économique majeur pour la société.
• La recommandation de la Haute Autorité de Santé-Anesm : de bonnes pratiques professionnelles relatives à l’autisme de l’enfant, actualisée mi-février 2018, constitue le cadre de référence pour les prises en charge. La Haute Autorité de Santé y souligne la nécessité d’intervenir au plus tôt pour aider l’enfant dans son développement et recommande d’accélérer les étapes jusqu’au diagnostic et d’agir sans attendre sa confirmation. Elle invite les professionnels de santé à ne jamais minimiser les inquiétudes des parents et engage ceux de la petite enfance à être mobilisés sur quelques signaux d’alerte simples avant 12, 18 ou 24 mois (absence de babillage/ de gestes sociaux / de mots ou d’associations de mots, selon l’âge). En cas d’alerte que le médecin traitant est à même de confirmer dans le cadre d’une consultation dédiée, la Haute Autorité de Santé lui recommande d’initier les premières actions sans attendre confirmation d’un diagnostic (bilans complémentaires, premières interventions). Elle souligne enfin que ce diagnostic doit toujours être pluridisciplinaire et que son annonce doit être accompagnée de la remise d’un projet d’interventions personnalisé.
• Les mesures :
5– Repérer les écarts au développement des très jeunes enfants :
• former massivement les professionnels de la petite enfance et les professionnels de l’école au repérage précoce des troubles neuro-développementaux : intégrer une formation aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans l’ensemble des formations initiales/continues des professionnels concernés ;
• organiser la sensibilisation des professionnels de la petite enfance qui devront adresser l’enfant vers le médecin généraliste ou le pédiatre dès les premiers signaux d’alerte.
6– Confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte :
• outiller les médecins de 1re ligne (généralistes, pédiatres, médecins de PMI) notamment au travers des examens obligatoires des 9 et 24 mois, en lien avec le nouveau carnet de santé ;
• sensibiliser ces médecins qui devront, en cas de confirmation des signaux d’alerte, adresser l’enfant à des professionnels de 2e ligne spécialisés sur les troubles du neuro-développement.
7– Intervenir immédiatement et réduire les délais de diagnostic :
• mettre en place dans chaque territoire une plate-forme d’intervention et de coordination « Autisme-Troubles du neuro-développement » de 2e ligne, chargée d’organiser rapidement les interventions de différents professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomotriciens, etc.) sans attendre le diagnostic, selon un parcours de soins sécurisé et fluide ;
• organiser des bilans complémentaires par ces professionnels libéraux afin de confirmer le diagnostic.
8– Réduire très fortement le reste à charge pour les familles :
• mettre en place dès 2019, un « forfait intervention précoce » permettant de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’Assurance Maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…). Il représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement.

Engagement n° 3
• Contexte : l’école maternelle est le premier lieu d’apprentissage. Pourtant, seulement 30 % des enfants autistes y sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine. À l’âge de l’élémentaire, seuls 40 % des enfants autistes sont scolarisés à l’école ordinaire. Pourtant, apprendre, pour ces enfants comme pour les autres, est la seule voie pour se construire un avenir autonome, respectueux de ses choix. L’école est donc la clé de l’inclusion sociale. Pour les parents, cette scolarisation partielle se traduit par une assignation à résidence, les empêchant de travailler et de mener une vie « comme tout le monde ».
• Enjeux : la construction de l’école inclusive pour l’ensemble des enfants handicapés devra garantir la scolarisation des enfants autistes. En réponse à la diversité des besoins d’accompagnement, des dispositifs variés seront construits à chaque âge, et selon les besoins spécifiques de chaque enfant au sein de l’école. L’obligation de scolarisation à 3 ans s’appliquera à tous les jeunes enfants autistes, et sera facilitée par les interventions précoces dès la petite enfance et le renforcement des modalités d’accueil spécifiques. Des parcours personnalisés, adaptés aux besoins de chaque élève, seront ensuite proposés, de l’école élémentaire au lycée.
• Les mesures :
9– Scolariser en maternelle tous les enfants autistes :
• faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques ;
• tripler le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.
10– Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée :
• accélérer le plan de conversion des AVS (auxiliaires de vie scolaire), recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), afin de permettre aux enfants suivant une scolarité ordinaire de bénéficier d’accompagnants plus pérennes et plus professionnels ;
• augmenter le nombre d’élèves atteint de troubles du spectre de l’autisme (TSA) scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège et en lycée professionnel ;
• redéployer l’offre d’éducation spécialisée au sein de l’école et créer des unités d’enseignement en élémentaire dédiées à la scolarisation de jeunes élèves avec TSA requérant un appui médico-social soutenu.
11– Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes :
• renforcer les équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l’autisme (1 par département) : ces professeurs spécialisés interviendront sur place, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants accueillant dans leurs classes des enfants autistes ;
• développer des actions d’information et sensibilisation à destination des professionnels intervenant dans le parcours scolaire de l’enfant (accompagnants, enseignants et enseignants spécialisés, médecins et psychologues scolaires…).
12– Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur :
• faciliter l’accès à l’enseignement supérieur, au travers du nouveau processus Parcoursup, par la construction d’un parcours scolaire adapté et l’amélioration des accompagnements au sein de l’université.

Engagement n° 4
• Contexte : les adultes autistes sont invisibles dans la cité alors qu’ils représenteraient près de 600 000 personnes. Pour beaucoup, nous ne savons pas où ils vivent, comment ils sont accompagnés, et s’ils sont insérés, notamment parce que la majorité des adultes n’a jamais été diagnostiquée. Faute de diagnostic, les personnes les moins autonomes ne bénéficient pas d’interventions adaptées : beaucoup sont à l’hôpital, ce qui ne devrait pas être leur place. Certains troubles du comportement aigus sont parfois les conséquences directes de cette mauvaise prise en charge. Pour les adultes n’étant pas hospitalisés, ont souvent été privilégiés des lieux de vie éloignés des familles, parfois loin des centres urbains, selon une logique privilégiant la protection des personnes à leur inclusion, dans des établissements ne respectant pas toujours les meilleures pratiques de prise en charge. Faute de diagnostic ou de reconnaissance, les personnes les plus autonomes et insérées peuvent connaître un parcours de vie difficile.
• Enjeu : la société inclusive consiste à miser d’une part sur les capacités et talents de chaque personne, d’autre part sur la capacité de notre société à composer avec les différences. Nous devons passer à une logique inclusive en donnant aux personnes autistes l’accès à l’emploi, au logement, aux loisirs, à la culture. Il est pour cela indispensable de diagnostiquer les adultes autistes et de mettre en place pour chacun un accompagnement adapté à ses besoins.
• Les mesures :
13– Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires :
• engager un plan national de repérage et de diagnostic des adultes en établissements de santé et en établissements médico-sociaux et sociaux ;
• accorder une attention particulière au repérage et au diagnostic de la population féminine, qui présente une symptomatologie spécifique encore peu connue, notamment dans les établissements de santé, en développant des outils adaptés ;
• faire évoluer les unités accueillant des séjours longs en psychiatrie pour réduire les durées de séjour et augmenter les soins ambulatoires : soutenir des interventions d’équipes de secteur / équipes mobiles de psychiatrie à domicile ou en établissement médico-social et développer les soins de réhabilitation psychosociale ;
• favoriser l’évolution des pratiques professionnelles et la pluridisciplinarité en développant les réunions de concertation pluri-professionnelles, en particulier pour les situations complexes ;
• garantir l’accès aux soins somatiques au travers de bilans de santé réguliers, conformément au plan national Prévention Santé, et en mettant en place des « consultations dédiées » dans les territoires. 10 % des hospitalisations au long cours en hôpital et 40 % des journées d’hospitalisation inadéquates concernent des patients atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA). (Source : rapport de la Cour des comptes, janvier 2018).
14– Accompagner l’autonomie des adultes en leur proposant un logement adapté :
• diversifier les solutions de logement inclusif via la création d’un forfait d’habitat inclusif, en ouvrant aux adultes autistes la possibilité de recourir à des colocations dans le parc de logement social et d’accéder au programme « 10 000 logements accompagnés » ;
• accompagner les personnes selon leurs besoins et les territoires en développant des services d’accompagnement médico-sociaux tels que les SAMSAH, les PCPE, aussi intensifs que nécessaires.
15– Insérer les personnes en milieu professionnel :
• doubler les crédits de l’emploi accompagné pour conforter l’insertion des personnes en milieu professionnel ;
• renforcer le développement des dispositifs « d’ESAT hors les murs » pour soutenir la mise en situation professionnelle en milieu ordinaire et l’accès à l’emploi des personnes.
16– Soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes :
• favoriser la pair-aidance (soutien par les pairs) en créant au moins un groupe d’entraide mutuelle Autisme dans chaque département, permettant des temps d’échanges, d’activités et de rencontres entre les personnes.

Engagement n° 5
• Contexte : pour les familles, l’autisme de leur proche est un parcours du combattant. L’accès à l’information est difficile : compréhension des troubles autistiques, services existant en proximité, interventions recommandées, accès aux droits. Elles s’épuisent au quotidien, pour accéder à un diagnostic, chercher des solutions d’accompagnement et assurer la coordination des nombreux professionnels. Elles s’épuisent aussi faute de guidance alors même que des outils simples peuvent améliorer rapidement le quotidien avec leur enfant, et faute de relais et de solutions de répit souples et accessibles. Par conséquent, l’un des parents est souvent contraint d’arrêter de travailler.
• Enjeux : permettre aux familles de vivre comme tout un chacun, rompre leur sentiment d’isolement voire d’abandon constitue un objectif central de la stratégie nationale. Familles et aidants doivent être mieux reconnus et soutenus. Il s’agit de faciliter l’accès à l’information sur l’autisme et la connaissance des ressources disponibles. Il convient également de renforcer le pouvoir d’agir des parents par des programmes de guidance parentale et d’éducation thérapeutique ; en les associant pleinement aux interventions et aux accompagnements par la mobilisation de leur expertise ; en leur offrant davantage de solutions de répit.
• Les mesures :
17– Développer des solutions de répit pour les familles :
• créer une plate-forme de répit par département, offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes.
18– Amplifier la formation des aidants sur l’ensemble du territoire :
• généraliser les programmes de formation aux aidants, organisés par les centres ressources autisme avec l’appui de la CNSA, à l’ensemble du territoire.
19– Mettre en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement :
• déployer des programmes personnalisés d’accompagnement suite à l’annonce du diagnostic ;
• veiller à ce que la guidance parentale soit intégrée aux projets de service des établissements sanitaires et médico-sociaux ;
• développer la pair-aidance ainsi que le soutien entre familles et aidants notamment via la création de groupes d’entraide mutuelle Autisme.
20– Reconnaître l’expertise des familles vis-à-vis des institutions et des professionnels :
• créer une instance nationale de pilotage et associer les familles à la gouvernance de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND), sur le plan national et local ;
• veiller à leur association à la politique de recherche.

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