Tumeurs de petits

Tumeurs de petits

Le cancer chez l’enfant est une maladie rare qui représente 1 à 2 % de l’ensemble des cancers. Le Plan homonyme propose des actions en réponse aux besoins des patients et des familles.

Bien qu’on dénombre encore environ 1 700 nouveaux cas chaque année en France chez les moins de 15 ans, et plus de 700 nouveaux cas chez les adolescents de 15 à 19 ans, des progrès considérables ont pu être enregistrés au cours des dernières décennies, permettant aujourd’hui de guérir plus de quatre enfants sur cinq.
Le plan cancer propose des initiatives pour encore plus de qualité et de sécurité des soins, à l’accès à l’innovation, et aussi à l’accompagnement global des enfants et de leurs familles pendant et après la maladie.

Plan cancer 2014-2019
Garantir des prises en charge de qualité
Comme pour les cancers de l’adulte et sans doute de manière encore plus marquée, le délai entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic peut être long et expose à des pertes de chance. Il est important de sensibiliser les médecins traitants aux circonstances de découverte des cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte et de leur donner les outils pour une orientation rapide vers les centres spécialisés. Ainsi les réseaux régionaux de cancérologie en lien avec les ARS devront améliorer la lisibilité de l’offre de soins spécialisés interrégionale pour les cancers de l’enfant.
Par ailleurs, la réflexion plus globale sur la juste valorisation des actes diagnostiques (IRM notamment) et thérapeutiques devra prendre en compte les temps de réalisation souvent plus longs et plus complexes chez l’enfant, pour que la rentabilité ne conditionne pas l’accès aux examens d’imagerie et in fine aux soins.
Aussi l’évolution du dispositif d’annonce qui sera conduite dans le cadre du Plan devra intégrer les modalités particulières de l’annonce pour les cancers pédiatriques qui seront jugées nécessaires, par exemple en termes de formation des professionnels ; de supports d’information ; de lieux d’annonce spécifiques ou de possibilités de suivi psychologique de l’enfant ; de sa fratrie et de ses parents.
Comme pour les cancers de l’adulte, l’accès à un double avis sera facilité afin que ce droit ne soit pas une rupture avec l’équipe référente : le DCC (Dossier communicant de Cancérologie) bénéficiera aux enfants atteints de cancer comme aux adultes.
Enfin, la prise en charge de la douleur doit constituer un point de discussion systématique dans les RCP dans le but de faire le lien précocement avec l’équipe de soins de support. Les centres autorisés en oncopédiatrie devront rendre compte de leur maîtrise des techniques de prise en charge de la douleur de l’enfant.
Au-delà de la structuration interrégionale qui a été faite lors des précédents Plans cancer, les situations rares des cancers de l’enfant, identifiées au plan national (cancers très rares ou questionnement sur l’accès à des techniques très spécialisées comme la protonthérapie) feront l’objet d’un processus de proposition thérapeutique national avec l’orientation des enfants concernés vers des équipes très spécialisées.
Le Plan cancer fixe également pour objectif, à la manière de ce qui a été fait pour les cancers de l’enfant, d’assurer pour les adolescents et jeunes adultes une prise en charge adaptée en organisant au niveau régional ou interrégional une structuration répondant à des objectifs définis dans un cadre national (ces objectifs pourront comprendre à la fois des critères en matière d’expertise médicale, mais aussi de réponse aux besoins spécifiques des adolescents et jeunes adultes, notamment de préservation du lien social).
Enfin, l’amélioration de la qualité des prises en charge passe par la qualité de la relation enfant/parents/professionnels et de l’information échangée, y compris dans les situations d’échec thérapeutique. L’apport des associations dans ce champ sera conforté par des appels à projets.

Accès à l’innovation et à la recherche
Afin de favoriser l’accès aux molécules innovantes pour les patients français et de donner une meilleure visibilité internationale à la recherche clinique académique française, le Plan cancer 2009-2013 a permis la mise en place de centres spécialisés dans les essais précoces de nouveaux médicaments. Le nouveau Plan annonce la création de centres de phase précoce dédiés aux cancers pédiatriques. Ainsi le programme AcSé qui vise à faire bénéficier des patients en échec thérapeutique d’un accès sécurisé à des thérapies ciblées sera également soutenu et son ouverture aux enfants doit être maintenue.
Cependant au-delà des essais précoces, la cancérologie pédiatrique sera une priorité de la recherche clinique notamment pour des essais d’optimisation des traitements et de désescalade, l’objectif étant d’en réduire les effets secondaires. De ce fait, pour s’en donner les moyens, il est proposé que les coûts de la recherche incluent les coûts de transport et d’hébergement, et ipso facto, lever cette barrière d’accès aux essais thérapeutiques.
En matière d’accès aux médicaments innovants, le Plan encourage une politique globale de fixation de priorités de développement des médicaments, la cancérologie pédiatrique en fera partie.
En matière de recherche, plusieurs tumeurs de l’enfant feront partie des tumeurs bénéficiant d’un séquençage complet de leur génome à la recherche de nouvelles cibles thérapeutiques, ce qui fera bénéficier aux enfants la médecine personnalisée.

Accompagnement global
Les besoins exprimés concernent à la fois le soutien psychologique, la continuité de scolarité et la fragilité sociale pour l’ensemble de la famille induite par la maladie. Pour que le cancer ne pénalise pas leur vie future, il est nécessaire de permettre aux enfants et aux adolescents malades de poursuivre leur scolarité et leurs études. Plusieurs dispositifs existent, mais ils paraissent encore mal connus des équipes pédagogiques et parfois difficiles à mettre en place, en particulier dans le secondaire.
Ainsi, l’information des familles sur les possibilités d’adaptation de la scolarité en cas de maladie (PAI, Apad, Cned, projet personnalisé de scolarisation, aménagement d’examen, accompagnement lors du cursus universitaire, etc.) sera systématique remise à l’occasion de la diffusion d’autres documents afférents au fonctionnement de l’établissement par l’école.
Dans le cadre des hospitalisations, l’apport du numérique pour maintenir le lien avec l’établissement scolaire sera évalué. Les élèves ne pouvant pas fréquenter leur établissement, la gratuité de l’inscription au Cned sera étendue au-delà de 16 ans. Il s’agira également d’informer les étudiants, leur famille, mais aussi la communauté universitaire des conséquences de ce type de pathologie sur le parcours de l’étudiant et des alternatives, adaptations possibles et recours.
Pour atténuer les surcoûts pour les familles, il est important de simplifier les procédures et les conditions d’accès aux différents dispositifs d’aide proposés par les MDPH (notamment l’AEEH) pour les adapter aux situations de perte d’autonomie temporaire observées dans le cadre d’une maladie telle que le cancer.
Le développement d’hébergement à proximité des lieux de traitements en sera poursuivi.
• L’après-cancer : la préparation du retour à domicile se fait notamment dans le cadre de la consultation de fin de traitement qui va être formalisée dans le Plan. Cette consultation prépare également le suivi médical de l’après-cancer avec la remise du programme personnalisé de l’après-cancer, dont des formats de type carnet de suivi pour les patients seront expérimentés. Les patients traités pour un cancer dans leur enfance/adolescence doivent notamment pouvoir bénéficier d’un suivi adapté tout au long de leur parcours de vie notamment dans la perspective d’anticiper et suivre les effets secondaires éventuels des traitements et bénéficier d’un accompagnement psychologique si nécessaire.
Les actions de recherche clinique ou fondamentale visant à améliorer la connaissance des mécanismes et la prévention des séquelles après traitement du cancer seront soutenues. Ainsi des enquêtes observationnelles sur les séquelles seront lancées.
Mieux préparer l’après-cancer c’est aussi envisager dès le diagnostic la préservation de la fertilité si nécessaire : l’information sur la fertilité devra être systématique et à ce titre intégrée au dispositif d’annonce. L’organisation des structures permettant la préservation de la fertilité est par ailleurs une action du Plan.
Enfin, le Plan cancer pose le principe du droit à l’oubli, délai au-delà duquel les demandeurs d’assurance ayant un antécédent de cancer n’auront plus à le déclarer : c’est une avancée considérable pour que tous les enfants, adolescents et jeunes adultes guéris de cancer puissent sans entrave construire leur vie d’adulte.
Le Plan cancer misant sur la prévention pour améliorer la santé à venir des populations, de nombreuses actions sont destinées aux enfants et adolescents non malades pour mieux les protéger de certains risques (renforcer la lutte contre l’initiation au tabagisme ou encore limiter les rayonnements ionisants par une substitution des examens d’imagerie concernés). L’éducation à la santé conduite au sein de l’école sera renforcée.
Des actions visent aussi à mieux connaître les risques environnementaux pour mieux les prévenir dans le futur.

Les spécificités des cancers
Chaque année, environ 2 550 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants (1 750) et les adolescents (800). Bien que rares, ces cancers constituent la quatrième cause de mortalité entre 0 et 15 ans.
La survie des enfants et adolescents atteints de ces cancers s’est améliorée de manière très significative ces dernières décennies et dépasse aujourd’hui les 80 %.

Les cancers les plus fréquents
Chez les enfants de moins de 15 ans, les principales localisations sont : les (29 % des cas, dont 80 % de leucémies aiguës lymphoblastiques) ; les tumeurs du système nerveux central (SNC) (24 %) ; et les lymphomes (11 %).
Chez les garçons, on note une prépondérance des lymphomes (lymphomes de Burkitt), des médulloblastomes, des sarcomes des tissus mous et des tumeurs osseuses. Chez les filles, les tumeurs germinales et épithéliales (mélanomes, carcinomes thyroïdiens) sont plus fréquentes.
La moitié des cancers de l’enfant survient avant l’âge de 5 ans : avant 1 an, les tumeurs du système nerveux sympathique sont les plus fréquentes, suivies par les tumeurs du système nerveux central et les leucémies. Entre 1 et 5 ans, les leucémies prédominent avec les tumeurs du système nerveux central.
Après 5 ans, les leucémies, les tumeurs du système nerveux central et les lymphomes représentent les cancers les plus diagnostiqués.
Les types histologiques des cancers survenant dans l’adolescence (15-19 ans) diffèrent de ceux qui se développent chez l’enfant.
Chez l’adolescent, les cancers les plus fréquents sont : les lymphomes hodgkiniens (22 %) ; les leucémies aiguës (12 %) ; les cancers de la thyroïde (9 %) ; les tumeurs germinales gonadiques (9 %) ; les tumeurs du SNC (8 %) ; les tumeurs osseuses (8 %) ; les lymphomes malins non hodgkiniens (7 %).

Survie
Chez les enfants, la survie globale sur la période 2000-2011 est estimée à 92 % à
1 an et à 82 % à 5 ans, tous types de cancers et tous âges confondus.
La probabilité de survie à 5 ans varie selon le groupe diagnostique : de 72-73 % pour les tumeurs du SNC et les sarcomes des tissus mous ; de 99 % pour les rétinoblastomes.
Elle varie également selon le type histologique à l’intérieur même d’un groupe diagnostique. Depuis 2000, on note une augmentation significative de la survie à 5 ans pour l’ensemble des cancers (de 80 % en début de période à 83 % en fin de période), et en particulier pour les tumeurs du SNC (de 70 % à 75 %).
Pour les autres groupes de cancers, la survie est restée stable sur la période 2000-2011.
Chez les adolescents, la survie étudiée sur des cas diagnostiqués de 2000 à 2004 est estimée à 94,5 % à un an et 81,8 % à 5 ans, ce qui s’explique par la forte proportion de tumeurs de pronostic favorable dépassant les 90 % de survie à 5 ans : carcinomes de la thyroïde, lymphomes hodgkiniens, tumeurs germinales, mélanomes malins. Ces tumeurs prédominant chez les filles, la survie tout cancer est meilleure pour elles que pour les garçons (85,2 % versus 78,8 %).
Les tumeurs de plus mauvais pronostic sont les leucémies aiguës, les tumeurs osseuses et les tumeurs du SNC, avec une survie à 5 ans inférieure à celle estimée chez l’enfant plus jeune.
On observe néanmoins une amélioration progressive de la survie à 5 ans depuis 25 ans qui est passée de 62 % pour la période 1978-1982 à 82 % pour la période 2000-2004.

Imagine for Margo
Pour la cinquième année consécutive, l’association Imagine for Margo a lancé une grande campagne nationale de sensibilisation au cancer des enfants, première cause de décès des enfants par maladie.
Une nouvelle fois, c’est grâce au soutien du chanteur Mika que l’association a sensibilisé à cette cause en affichage, dans la presse, au cinéma, à la télévision et sur internet, à travers toute la France. Le visuel et le film de campagne ont été réalisés lors d’un voyage en Camargue sauvage organisé par Imagine for Margo en 2015 avec 6 petits guerriers soignés à Gustave Roussy (Villejuif), grâce à la générosité du photographe Peter Lindbergh.
• Diffusion de la campagne en février 2018 : grâce à un réseau de partenaires engagés, cette vaste campagne entièrement gracieuse a permis de sensibiliser des millions de Français à la cause du cancer des enfants. Ont été posées plus de 2 600 affiches dans toute la France, à Paris et en province, dont des formats 8 m2 dans trois grandes gares parisiennes. Une forte présence également sur les réseaux JCDecaux, ClearChannel, Mediagares, Insert et Exterion. Ainsi que deux semaines de diffusion dans plus de 400 salles UGC en France.

En 2017, 5 000 coureurs ont permis de collecter 1,6 million d’euros pour l’association Imagine for Margo.

Organisée tous les ans depuis 2012, la course Enfants sans Cancer est l’événement qui permet à Imagine for Margo de collecter le plus de dons. En 2017, 5 000 coureurs ont permis de collecter 1,6 million d’euros, intégralement reversés à la recherche pour financer les essais de médecine de précision MAPPYACTS et BIOMEDE. Cette année, la course aura lieu le dimanche 30 septembre au Domaine national de Saint-Cloud. Une nouvelle course, conçue pour les entreprises, écoles et particuliers de La Défense, a également eu lieu le 4 mai dernier à La Défense : la course « Enfants sans Cancer City ».
Au-delà du financement de la recherche, Imagine for Margo mène des actions de mobilisation auprès des autorités en France et en Europe à changer la législation européenne et accroître l’investissement des industriels dans la recherche en oncologie pédiatrique.

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