Journée mondiale des lépreux

Journée mondiale des lépreux

La lèpre frappe une personne toutes les 2 minutes dans le monde, soit plus de 210 000 nouveaux cas recensés en 2015, selon l’OMS, dont 20 % sont des enfants.

La quête nationale toujours aussi nécessaire s’est déroulée les 27, 28 et 29 janvier derniers, à l’occasion de la 65e Journée mondiale du nom.
À l’échelle mondiale, le taux de dépistage s’est établi à 3,2 nouveaux cas pour 100 000 habitants.

La maladie
La lèpre est une maladie infectieuse qui se manifeste soit par des signes cutanés soit par des signes neurologiques dont la réversibilité, malgré le traitement, reste aléatoire. Elle est liée à une mycobactérie qui présente plusieurs caractéristiques :
• bactérie à métabolisme très lent, l’incubation peut durer plusieurs dizaines d’années, jusqu’à 20 ans en moyenne ;
• si les manifestations initiales de lèpre sont cutanées, leur gravité tient au tropisme très fort de ce bacille sur le tissu nerveux, entraînant des paralysies sensitives et motrices, le plus souvent irréversibles ;
• son antigénicité (qualité de l’antigène) très forte peut entraîner à tout moment l’évolution de la maladie, des états aigus inflammatoires destructeurs pour la fibre nerveuse et qui altèrent l’état général des patients. Aussi, le traitement médical peut accélérer l’évolution destructrice de la maladie en déclenchant ces réactions immunitaires chez 30 à 35 % des patients.
Le bacille de la lèpre reste en sommeil de longues années dans l’organisme des patients, ne montrant aucun signe clinique visible, et pourtant la personne qui le porte est contagieuse. Outre cela, les premières manifestations de la maladie qui consistent dans l’apparition de simples tâches de dépigmentation sur la peau, non douloureuses, s’apparentant à une banale dermatose, n’alarment pas le malade.
Celui-ci, souvent, par crainte d’être rejeté par sa communauté, attend d’avoir des stigmates irréversibles pour se rendre dans un dispensaire. De plus ceux vivant dans des zones reculées, où les médecins peuvent difficilement se rendre, la maladie peut donc « s’épanouir ».

Les atteintes
Après le traitement et la mort du bacille, dans un cas sur trois, les atteintes nerveuses appellent des gestes chirurgicaux très spécialisés. Il n’existe pas un tableau de lèpre qui soit identique pour tous les patients mais des tableaux cliniques très différents dans leur aspect et leur évolution. Ils conduisent à des mutilations graves : perte des deux mains, des deux pieds et cécité bilatérale avec bien souvent sur les moignons des infections chroniques, voire des transformations malignes de zones ulcérées. La vie des patients est alors menacée.
Si les atteintes cutanées ne laissent que peu de traces et surtout sans conséquence fonctionnelle, les atteintes nerveuses, quant à elles, touchent à des degrés divers tous les gros nerfs des membres supérieurs, des membres inférieurs et de la face. Les manifestations nerveuses sont dominées par les paralysies de la main qui sont à la fois motrices (troubles fonctionnels) et sensitives (perte de la sensibilité avec risques de plaies et d’infections tardivement reconnues car non ressenties par le patient). Les conséquences en sont dramatiques et, malgré la chimiothérapie adaptée, ces paralysies peuvent évoluer pour leur propre compte surtout si elles ont été diagnostiquées tardivement. Ce risque neurologique fait toute la gravité de la maladie.

Protocoles médicaux et chirurgicaux
Il n’existe pas de vaccin à ce jour mais le traitement par polychimiothérapie (PCT) peu onéreux a fait ses preuves : plus de 14 millions de malades ont été guéris depuis 1982 (source OMS). Ce traitement de fond associe 3 antibiotiques dont on peut disposer gratuitement. Les patients sous traitements doivent être surveillés sur le long terme pour :
• apprécier l’efficacité thérapeutique ;
• dépister un état de réaction aiguë où la corticothérapie s’impose alors à haute dose (traitement très coûteux) ;
• détecter une rechute (phénomène rare mais qui impose la reprise de la chimiothérapie).
En fonction des régions et des formes immunologiques de la maladie, la durée du traitement par PCT est en moyenne de 1 à 2 ans. Chez certains patients la chirurgie spécialisée de réhabilitation est nécessaire pour reconstruire des fonctions perdues (pince pouce-index, prises digitales, contrôle de la stabilité du pied…). Malheureusement, dans les cas les plus défavorables, la chirurgie devient une chirurgie de propreté, excision de tissus infectés, amputations… Au-delà de ces drames fonctionnels et humains, on peut, dans certains cas, réaliser des protocoles chirurgicaux ambitieux pour reconstruire des fonctions en oubliant l’anatomie, c’est le cas pour les mains sans doigt. Ces gestes de haute technicité permettent aux patients de récupérer un certain degré d’autonomie. Dans les réactions aiguës, lorsque le traitement médical ne contrôle plus l’inflammation, on assiste à un gonflement important des nerfs qui peuvent se trouver comprimés dans des régions anatomiques inextensibles (coude, genou, cheville, poignet, face). Il devient alors nécessaire de libérer ces nerfs en pratiquant des neurolyses dont l’efficacité est rapide et limite le risque d’aggravation des paralysies.

Suivi des patients
• Les gestes chirurgicaux sont dominés par les transferts tendineux : un tendon sain, non paralysé et sans utilité est transféré à la place d’un tendon paralysé pour reconstruire une fonction. Des gestes, parfois complexes, pour stabiliser certaines articulations sont pratiqués en complément assez régulièrement. Ces protocoles spécifiques ne peuvent se faire que dans un cadre chirurgical strict (structure adaptée, chirurgien compétent, rééducateur formé, appareilleur formé à la prise en charge de ce type de patients). Il est donc clair que la stratégie gagnante dans la lutte contre la lèpre est une stratégie d’équipe : infrastructures de bonne qualité, personnel formé, règles d’hygiène respectées, sécurité anesthésique parfaite, lutte contre la douleur et les infections nosocomiales. Tout manquement à la chaîne de soins entraînerait à coup sûr des complications qui aggraveraient l’état du patient.
• La formation des personnels à tous les niveaux et le maintien des infrastructures en parfait état sont donc des règles permanentes. Il s’agit d’une lutte difficile nécessitant des moyens humains et financiers importants dont on doit disposer dans les temps.

Stratégie mondiale
La stratégie mondiale de lutte contre la lèpre 2016-2020 cible zéro cas d’incapacité chez les nouveaux patients pédiatriques ; elle entend parvenir à un taux d’incapacité de degré 2 se situant à moins de 1 pour 1 million d’habitants ; elle s’attache enfin à ce que plus aucun pays n’autorise dans sa législation la discrimination fondée sur la maladie. Elle s’articule autour des trois piliers :
• Renforcer l’appropriation par les autorités, la coordination et le partenariat: veiller à l’engagement politique ; contribuer à la couverture sanitaire universelle ; encourager les partenariats avec les acteurs étatiques et non étatiques ; faciliter et mener des travaux de recherche fondamentale et opérationnelle ; et renforcer la surveillance et les systèmes d’information sanitaire pour le suivi et l’évaluation des programmes (y compris les systèmes d’information géographique).
• Mettre fin à la lèpre et à ses complications : sensibiliser davantage les patients et la communauté à la lèpre ; promouvoir le dépistage précoce, par le biais des campagnes par exemple dans les zones de forte endémicité ainsi que la prise en charge des contacts ; veiller à la mise en route rapide du traitement et à son observance ; améliorer la prévention et la prise en charge des incapacités ; renforcer la surveillance de la résistance aux antimicrobiens ; encourager les approches novatrices pour la formation, l’orientation des patients ; promouvoir les interventions ayant trait à la prévention de l’infection et de la maladie.
• Mettre fin à la discrimination et promouvoir l’inclusion : s’attaquer à toutes les formes de discrimination et de stigmatisation ; favoriser l’autonomie des patients et renforcer leur participation aux services de prise en charge de la lèpre ; impliquer les communautés dans l’amélioration des services de prise en charge de la lèpre ; favoriser l’accès aux services de soutien social et financier, par exemple pour faciliter les sources de revenus pour les personnes touchées par la lèpre et leur famille ; soutenir la réhabilitation des personnes souffrant d’incapacités liées à la lèpre ; promouvoir les politiques qui favorisent l’inclusion des personnes touchées par la lèpre.

Exemples d’associations
• L’Ordre de Malte France : issu du plus ancien organisme caritatif au monde, l’Ordre de Malte France est une association reconnue d’utilité publique, portée par les valeurs chrétiennes. Ses 1 800 salariés et ses 5 500 de bénévoles agissent, en France et à l’International dans 30 pays. Budget réalisé 2015 est de 86 M€. L’Ordre de Malte France est l’un des principaux acteurs de la collecte de dons, s’est mobilisé, dès la création de la Journée mondiale des lépreux en 1954. Elle organise sur l’ensemble du pays une quête et mobilise chaque année 10 000 quêteurs.
• La Fondation Raoul Follereau : organisme caritatif privé, reconnue d’utilité publique, la Fondation Raoul Follereau poursuit le combat de son fondateur « Bâtir un monde sans lèpres », en mettant en œuvre son message de charité qui témoigne d’un sens profond de la dignité de la personne humaine et d’un attachement particulier à toutes ses dimensions (physique, sociale, culturelle et morale). En plaçant l’homme, sans distinction d’origine ou de religion, au cœur de ses projets et en privilégiant les actions en profondeur visant à soigner, éduquer, former et réinsérer, la Fondation lutte contre toute forme d’exclusion causée par la lèpre, la pauvreté ou l’ignorance. Elle œuvre à la mobilisation d’une véritable communauté de générosité qui associe donateurs, partenaires et bénévoles pour un monde plus juste et plus humain

Des animaux à l’homme
Le professeur Stewart Cole, président de la Commission scientifique et médicale de la Fondation Raoul Follereau, et son équipe ont confirmé l’existence de la lèpre dans le monde animal. Le professeur Cole, connu pour ses travaux sur le séquençage du génome du bacille de Hansen (Mycobacterium leprae), responsable de la lèpre, s’est ainsi intéressé aux écureuils (110 roux et 4 gris) présents sur les îles britanniques, principalement en Écosse, et porteurs ou non de stigmates caractéristiques. Des analyses ont permis de démontrer que tous ceux qui affichaient les signes cliniques de la maladie étaient bien contaminés par les bacilles de la lèpre (M. leprae et M. lepromatosis), mais aussi que 21 % d’entre eux, ne présentant aucune marque, étaient également infectés.
Autre découverte importante : les plus proches parents de la souche de M. leprae, trouvée sur l’île de Brownsea, proviennent de l’Europe médiévale. En effet, celle-ci a été identifiée à la fois sur les écureuils roux, sur des restes d’humains datant de 730 ans et retrouvés dans la même région, ainsi que sur les tatous à neuf bandes au sud des États-Unis. L’étude du professeur Cole n’exclut donc pas la possibilité d’une contamination homme/animal, d’autant qu’à l’époque médiévale, ces écureuils étaient prisés pour leur fourrure et leur viande.

 

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